martes, 20 de febrero de 2007

Nuestros genes no pueden ser de propiedad privada

por Michael Crichton*
New York Times, Febrero de 2007

"Usted o alguien que ame puede morir a causa de una patente de genes que jamás debería haber sido concedida. ¿Suena descabellado? Desgraciadamente, es más que real.

El patentamiento de material genético se emplea ahora para detener investigaciones, impedir estudios médicos y mantener información vital fuera de su alcance o del de su médico. Las patentes de genes retardan el ritmo de los avances en medicina relacionados con enfermedades en las que existe peligro de muerte. Dichas patentes elevan los costos de forma exorbitante: un estudio para el cáncer de mama que podría hacerse por $1.000 dólares, ahora cuesta $3.000.

¿Por qué? Porque el dueño de la patente de genes puede cobrar lo que quiera y, de hecho, lo hace. ¿Podría alguien hacer un estudio a menor costo? Seguro que sí, pero el propietario de la patente impide cualquier estudio a cargo de un competidor. Ese propietario es el dueño del gen. Nadie más puede hacer un estudio para ese gen. En realidad, no puede ni siquiera donar su propio gen de cáncer de mama a otro científico sin permiso. El gen puede existir en su cuerpo, pero ahora es de propiedad privada.

Esta situación bizarra tiene lugar debido al error cometido por parte de un organismo de gobierno de bajo presupuesto y poco personal. La Oficina de patentes y marcas de Estados Unidos interpretó erróneamente fallos anteriores de la Corte Suprema y, hace algunos años, comenzó a sorprender a todo el mundo, incluidos los científicos que decodificaron el genoma humano, emitiendo patentes sobre genes.

Los seres humanos comparten en su mayoría los mismos genes. Esos mismos genes se encuentran también en otros animales. Nuestra estructura genética representa el legado común de toda la vida en la tierra. No se puede patentar la nieve, las águilas o la gravedad, y tampoco deberían poderse patentar los genes. Sin embargo, ahora una quinta parte de los genes de su cuerpo son de propiedad privada.

Los resultados han sido desastrosos. En circunstancias normales, se nos ocurre que las patentes promueven la innovación, pero eso es así porque casi todas son otorgadas a todo lo que inventan los seres humanos. Los genes no son inventos humanos, sino características del mundo natural. Como consecuencia de esa situación, dichas patentes se pueden emplear para impedir la innovación y perjudicar la atención del paciente.

Por ejemplo, la enfermedad de Canavan es un trastorno hereditario que afecta a niños a partir de los 3 meses de edad; el niño no puede gatear ni caminar, sufre convulsiones y finalmente, termina con una parálisis y muere en la adolescencia. Al principio no existía ningún estudio que informara a los padres si estaban en situación de riesgo. Muchas familias que padecían la angustia de atender a esos niños se contactaron con un investigador para identificar el gen y realizar un estudio. Las familias con problemas de la enfermedad de Canavan en todo el mundo donaron tejido y dinero para ayudar a esta causa.

Cuando en 1993 se identificó el gen, las familias consiguieron el compromiso de un hospital en Nueva York para ofrecer el estudio gratis a cualquiera que lo deseara. Sin embargo, el empleador del investigador, el Instituto de investigación del hospital infantil de Miami, patentó el gen y prohibió que cualquier proveedor de atención sanitaria ofreciera el estudio sin el pago de un derecho de patente. Los padres no pensaron que los genes debían patentarse y, por lo tanto, no pusieron sus nombres en la patente. Como consecuencia, no tuvieron ningún control sobre los resultados de la misma.

Además, el dueño del gen puede en algunos casos ser también propietario de las mutaciones de dicho gen y esas mutaciones pueden ser indicadores relacionados con la enfermedad. Los países que no cuentan con patentamiento de material genético ofrecen en realidad mejores estudios genéticos que los estadounidenses, porque cuando muchos laboratorios pueden realizar estudios, son más las mutaciones que se descubren, con lo cual es posible realizar estudios de mayor calidad.

Los defensores del patentamiento de material genético argumentan que el tema es como provocar una tempestad dentro de una tetera, que las licencias de patentes están disponibles con facilidad y a un costo mínimo. Nada más alejado de la verdad. El dueño del genoma relacionado con la hepatitis C cobra millones a los investigadores que estudian esta enfermedad. No es de sorprenderse que muchos otros investigadores se decidan por estudiar algo menos costoso.

Pero olvidemos los costos. ¿Por qué la gente o las empresas deberían en primer lugar ser los dueños de una enfermedad? No la inventaron. Sin embargo, hoy más de 20 patógenos humanos son de propiedad privada, incluidos la influenza hemofílica y la hepatitis C. Ya hemos mencionado los estudios realizados para los genes BRCA del cáncer de mama a un costo de $3.000 dólares. Y otra cosa más, si se somete al estudio, la empresa dueña de la patente de ese gen puede retener su tejido y hacer investigaciones con él sin su permiso. ¿No le gustó? ¡Qué lástima!

La verdad lisa y llana es que las patentes de genes no son buenas y jamás lo serán. Cuando el virus del SARS se diseminaba por todo el planeta, los investigadores médicos dudaron en estudiarlo, debido a problemas de patentes. No existe un indicador más claro de que las patentes de genes cierran el paso a la innovación, inhiben la investigación y nos ponen a todos nosotros en riesgo.

Ni siquiera su médico puede obtener información relevante. Un medicamento para el asma funciona sólo con algunos pacientes. Sin embargo, su fabricante ha aplastado los esfuerzos de muchos otros que deseaban realizar estudios a fin de determinar para quiénes sería beneficioso dicho medicamento y para quiénes no. Las consideraciones mercantilistas interfieren con los grandes sueños. Durante años nos han prometido la era de una medicina personalizada, una medicina que se adapte a nuestra particular estructura corporal. Las patentes de genes destruyen ese sueño.

Afortunadamente, dos parlamentarios norteamericanos desean que el beneficio total del genoma decodificado esté a disposición de todos nosotros. Pocos días atrás, Xavier Becerra, demócrata por California, y Dave Weldon, republicano por Florida, dieron su respaldo a la ley relativa a la investigación y accesibilidad genómica, para prohibir la práctica de patentamiento de los genes que se encuentran en la naturaleza. El señor Becerra ha sido cuidadoso en remarcar que la ley no impide la invención, sino que por el contrario la fomenta. Tiene razón. Esta ley impulsará la innovación y nos devolverá nuestro legado genético común. Merece nuestro apoyo."

*Economista norteamericano. Fuente: NYT

viernes, 16 de febrero de 2007

martes, 13 de febrero de 2007

lunes, 12 de febrero de 2007

martes, 6 de febrero de 2007

con una estrella en la frente


Cuando leí por primera vez a Kerouac, "Los subterráneos", y semana después, "En el camino", lo que más me calentó del libro fue esa hermandad, ese pandillaje luminoso en que se habían embarcado estos flacos allá por San Francisco. Algo de lo mejor de las primeras cien páginas de "Los detectives salvajes" discurre por la misma senda. El sentarse en torno a una mesa y partir de allí a crear o volver a ese mesón, a mostrar o dejar caer por el lado, esas páginas en que se está trabajando.

La imagen que va arriba habla de un momento similar de hermandad que se vivió durante los sesenta en estas mismas calles de pavimento roto y veredas con olor a orina. Me sumo a la blogatón armada por
Maza, aplaudiendo lo mismo de lo que Gonzalo y Marisol y Javier y Roberto y otros, son de alguna manera parte también.
De una fiesta con una mesa cada vez más grande. Como la de té club, sí. Donde cada vez se sirvan más botellas de buen vino, se cuenten nuevas historias de viejos viajes y se canté a voz en cuello que aquí sí ha nacido una con una estrella en la frente, y que se nos fue hace 40 años. salud!
Ah, Rodrigo Olavarría armó un baúl de tesoros. Clik acá.
Una relación que se viene a la cabeza al leer el siguiente párrafo en la prensa es con papá bob.
"Gastón Soublette, rememora esos años: "Siempre digo que Violeta es una de mis maestras. Ella me enseñó a ser chileno. La conocí cuando yo era director de programación de una radio y llegó con su guitarra. Yo había escuchado ya uno de sus discos y estaba impresionado, no sabía que existiera algo así, un folclor con melodías arcaicas, inspiradas en el Medioevo, que hablaban de pasajes bíblicos como el Apocalipsis, del mundo, de la creación. En sus investigaciones, ella se vinculó a la tradición folclórica chilena que tiene base hispánica, inspirada en el Siglo de Oro Español. Entonces me cantó muchas canciones y me confesó que no tenía a nadie quien las escribiera, que sólo las tenía en su memoria y así empezamos una colaboración de varios años. Yo le transcribía no sólo sus composiciones sino también sus recopilaciones".
Mamá Violeta y Papá Bob se mandaron un viaje al comienzo de sus viajes, en busca de los sonidos antiguos de su gente, sus workin' class hero: de los obreros, los ex-esclavos, woody guthrie, en el caso del sr. zimmerman, san carlos, las señoras de los velorios, la afinación simple que se usaba en el campo (alguna vez me la trataron de enseñar y era "demasiado" sencilla para uno acostumbrado a la actual), las canciones que venían de la época de la colonia, que cantaban los inquilinos y que los peones llevaban de un fundo a otro. Hay un movimiento análogo en esos dos viajes. Si yo fuera rico me dedicaría a escribir un libro sobre esa hermandad.



Una infinita tristeza: Run run